YOURI PARKHOMENKO
Op 8 februari 2013 werd Anna, die 31 weken zwanger was onmiddelijk opgenomen in het OLVG en een dag later met de ambulance overgebracht naar het IC van het AMC. Daar bleek meteen een ernstige hirtritmestornis bij de nog ongeboren Youri op te treden zodat nog in de nacht van 9 op 10 februari werd besloten voor geboorte via een keizersnede . De reden voor de vroegtijdioge geboorte was een akuut probleem met de hartslag van Youri en de uitslag van een echo waarop bleek dat de placenta zeker voor de helft niet meer goed functioneerde.
Youri is geboren op 10 februari 2013 in het AMC Amsterdam. Hij woog maar 1190 gram. In het AMC ging alles heel voorspoedig en was het alleen nodig om hem zijn ademhaling met een snorretje te ondersteunen.
Na vier dagen werd hij overgebracht naar het Lucas-Andreus waar ernstige spierslapte en een zwakke ademhaling werden geconstateerd. Daar verslechterde zijn toestand allengs, maar er werden geen infecties gevonden. Op 1 maart had hij een ademcollaps en werd met superspoed overgebracht naar de IC van het VUmc. Daar werd meteen een syndroom verondersteld en werd hij aan de zware beademing gelegd. Maar toch ontwikkelde hij zich vanaf dat moment weer voortvarend. Op 18 maart werd tot onze schrik Prader Willi bij hem vastgesteld, waarbij de zwaarste vorm, de deletie oftewel een beschadiging van het chromosoom, werd uitgesloten.
................
YOURI'S DAGBOEKYouri houdt van het spartelen in water. Bij voorkeur is zee, maar ook in zijn badje in de douche of op het terras! Sinds zijn geboorte gaan we elk jaar met hem naar zee. Bij voorkeur de miditerannee, zo blauw... Dan maakt hij steeds weer qua ontwikkeling een tussenspurt. Er zijn nog meer uitverkoren plekken gevonden, zoals aan de oevers van het Lac 'd Aquabelette bij Chambery of aan de voet van de Col de Turini, aan een bergrivier met cascade en vervallen kapel bij Sospel ten noorden van Menton.
Ook gaat hij wekelijks naar het zwembad om met een groepje autistische kinderen te oefenen voor zijn eerste zwemdiploma. Zo neem ik hem ook elke zaterdag mee naar de sporthal van Fit-for-Kids. Daar oefent hij zijn lichamelijke vermogens en evenwichtsgevoel, waarbij ik steeds aan zijn zijde ben, terwijl de juffen parcourtjes voor de groep van vooral autistische kinderen verzinnen. Zo ontwikkeld hij zijn Spiderman-krachten. In het parkje voor de sporthal staat dan altijd een Franse bakker klaar met zijn bakkerswagentje om hem een heerlijke croussant en een haverkoek te kunnen aanbieden. Dat is smullen. Maar ook oppassen geblazen, want Youri heeft ook een milde eetstoornis die in de gaten moet worden gehouden!.
Youri is ook gek op dieren in alle vormen en formaten. Angst voor dieren kent hij niet! Dat heeft zelfs een hond die hem ooit ineens in zijn vinger beet, hem niet kunnen opdringen. Bij elke hond vraagt hij wel elke keer; "Pappa, deze hond bijt toch niet, he.....
Zijn moeder neemt Youri haast elk weekend mee naar de kinderboerderij in het geweldige Westerpark. Dat park ligt tusen ons beider huizen in en is heel makkelijk te bereiken. Daar kan hij ook leren rennen en fietsen, voorlopig nog met zijn fietsje met twee zijwieltjes. Ook organiseert de Prader Willi vereniging steeds menig uitstapje naar allerlei evenementen en uitspanningen. Zoals een bezoek aan het dierenpark in Emmen of naar het Pandapaleis in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Ach er is altijd wel weer wat niews te verzinen. Zelf wil hij graag een keer naar Parijs, naar Mikkiemuis in Disneyland. Dat heeft hij via Youtube op zijn iPad leren kennen, samen met Spiderman, Mega Mindy en alle Avengers waar hij maar geen genoeg van krijgt.
We waren met vakantie in Argeles-sur-mer bij Perpignan en daar ging Youri welgemoed als een dolfijn in zee zwemmen en spartelen. Hij meende verderop de dolfijnen te zien toekijken!
We hadden een fietsje voor Youri gekocht met de bedoeling hem aan het fietsen te krijgen zonder zijwieltjes. We hebben flink geoefend met het ontwikkelen van zijn evenwicht. Bijvoorbeeld door hem op een been te laten staan en dat te wisselen en ook te laten hinkelen. Toen zetten we hem op het fietsje. En warempel, ineens fietste hij zomaar in een rondje van Anna weg. Het leek wel een wonder