Placeholder Picture

Gebeurtenissen

OVER ONZE YOURI

Vanaf 2007 hebben wij besloten om voor een kindje te gaan. Maar na enig ongeluk van mijn kant -  een bijna noodlottige val dat jaar op vakantie in Malta - wilde het steeds maar niet lukken. Anna is daarom voor onderzoek naar onze beider mogelijkheden naar de afdeling fertologie in het OLVG gegaan. Na langlopend onderzoek bleek daar dat Anna's eileiders niet goed werkten. Eentje zat duidelijk totaal verstopt. Toen is in maart 2012 besloten tot een aantal keren proberen om via een hormoonkuur en KI een zwangerschap te bewerkstelligen in het ziekenhuis. Als dat niet wilde lukken zou worden overgegaan tot een IVF.
De kans op slagen van de KI werd op de afdeling fertologie ingeschat op minder dan 10%.
Door een griep bleek Johan's zaad voor een periode van 3 maanden onbruikbaar, waarna de KI voor het eerst echt werd geprobeerd in juli 2012. Tot onze verbazing lukte het meteen!

Bij de 1e echo na zes weken werd een groeiachterstand van 2 weken geconstateerd. Er werd bijverteld dat er ernstig moest worden rekening gehouden met een miskraam. Er werd besloten tot een test op Down, maar niet om na 11 weken een vlokkentest uit te voeren, vanwege het risico van een miskraam. Bij de 2e echo in de 11e week was de groeiachterstand tot 2 dagen teruggebracht en bij de 19 weken echo in een ander geneeskundig buurtcentrum werd alles in orde bevonden. In de 31e week van de zwangerschap kreeg Anna plots hevige pijnscheuten na een lachbui op een luie zondagavond, zich hevig herhalend na zwemmen op dinsdagavond. Er werd direkt met fysiotherapeut Tino Corver afgesproken maar eerst langsgegaan bij de verloskundige in de buurt, die meteen doorverwees naar de VU afdeling neonatologie. Anna ging echter pas voor een controle na het OLVG nadat Tino Corver de pijn had weggemasseerd op advies van huisarts Douwe, dit in konflikt met de verloskundige. In week 32 bleek op een echo dat er opnieuw flinke groeiachterstand was en er werd tot onmiddelijke opname in het OLVG besloten. Hier werd na een nieuwe echo onmiddelijk doorgestuurd naar het AMC, waar een te kleine placenta en twee bradies werden vastgesteld, waarna onmiddelijk een keizersnee volgde.

Na vier dagen werd hij overgebracht naar het Lucas-Andreus waar spierslapte en een zwakke ademhaling werden geconstateerd. Daar verslechterde zijn toestand, maar er werden ging infecties gevonden. Op 1 maart had hij een ademcollaps en werd met spoed onder speciale beademing overgebracht naar de IC van de afdeling Neonatolgie van het VUmc. Daar werd een syndroom veronderstelt en werd hij aan de beademing gelegd, maar hij ontwikkelde zich voortvarend. Op 18 maart werd tot onze schrik Prader Willi bij hem vastgesteld, waarbij de zwaarste vorm, de deletie oftewel beschadiging van het chromosoom werd uitgesloten.

3 april 2014: Youri is eindelijk van zijn flow af en om 12 uur overgebracht naar de kinderafdeling 9B van het VUmc. Hij gaat met sprongen vooruit en drinkt nu de fles al elke keer half tot driekwart leeg. Ook geeft hij aan de borst nu de eerste zuigreacties.

Youri is op vrijdag 3 mei thuisgekomen in de avond, weliswaar nog met de sonde
Hij heeft zijn sonde op zondagavond 12 mei uit zijn neus getrokken, geirriteerd door een verkoudheid

Zijn VOORMALIGE school

SBO Meander A'dam Zuid, Groep 1

Youri ging met 1 jaar naar de Kinderopvang de Regenboog, eerst een jaar op de babyafdeling en na zijn tweede op de peuterafdeling bij Astrid en Esje, met begeleiding van een medewerkster van Stichting Okido om hem in zijn ontwikkeling te ondersteunen. Cordaanmedewerkster Vilma helpt ons 2 keer per week vanaf september 2015 onder supervisie van gezinscoach  Joyce Haverkamp, omdat Johan in september 2015, na terugkomst van vakantie uit Frankrijk plotseling wordt geveld door spierrheuma.  Het was de opmaat voor een hartstilstand eind augustus 2016, waarna in de revalidatiefase een derde dagdeel werd toegekend.  En later tevens  Hannelore als extra hulpkracht werd ingezet bij de begeleiding van de ontwikkeling van Youri en de opvang van uitval bij vader. In de overbrugging naar deze situatie zijn er nog verschillende gespecialiseerde hulpkrachten ingehuurd, zoals Bea die in de opvang van jonge kinderen gespecialiseerd is en Edith, zelf moeder van een meervoudig gehandicapte zoon. 

Vanaf zijn vierde jaar zou Youri naar de basisschool moeten, maar eerst moest een IQ-test worden afgewacht om zijn geschiktheid voor een basisschool te bepalen. Aanvankelijk wilden we hem naar de Montessori De Eilanden sturen, maar daarvoor viel hij buiten de boot, want uitgeloot. Waarna het de nieuwbouw basisschool in het Houthavengebied zou worden. In maart werd de test definitief uitgevoerd en een IQ van 57 vastgesteld (zie: www.carehouse.nl). Dat maakte alleen een SBO-school voor de hand liggend en dan wel de meest dichtsbijzijn, SBO-school De Hasselbraam in de
de wijk Bos en Lommer. We gingen daar op bezoek, maar troffen een school waar haast uitsluitend Marokkaanse jongetjes met een leerachterstand vanwege anafabetisme van de moeder op zaten. Daarom kozen we voor de tweede optie De Meander in de Rivierenbuurt in Zuid. Hiervoor kon geen vervoer met een busje worden geregeld, maar wel een gratis GVB-2 zones jaarkaart via de gemeente.

Inmiddels is zijn tweede schooljaar ingegaan en is zijn klas ondergebracht in een splinternieuw modern en goed uitgerust schoolgebouw dat zich op een steenworp afstand van de prachtige vrijzinnige synogoge aan de Zuidelijke Wandelweg bevindt.  Maar de schoolleiding heeft aangegeven dat er voor Youri beter naar een plek binnen het speciaal onderwijs (SO) kan worden gezocht vanwege zijn lichamelijke en verstandelijke beperkingen. We hebben intussen de Heldring-school in Noord uitgekozen en gaan daarvoor. Maar ondertussen heeft Youri een vorm van autisme ontwikkeld, dat als 'rigiditeit' wordt aangemerkt. Hij heeft enorme moeite 's ochtends op gang te komen. En voor ons vergt dit veel geduld om hem toch na verloop van tijd over te halen. Soms lukt het niet of is hij te vermoeid en blijft dan maar ziek thuis. Toch wil hij sterk worden en daarom trainen we met hem in een klasje van Fit for Kids op zaterdag. Hij is zelf overtuigd van zijn Spider-krachten en warempel: hij gaat met sprongen vooruit!  Toch houdt zijn weerbarstige gedrag ons flink bezig, al houden wij met de instructies van Kind&Groei van de Erasmus Universiteit in Rotterdam, hem en onszelf steeds weer in de hand!

ZIJN HUIDIGE SCHOOL 

De Heldringschool in Noord (Groep B)

In het najaar van 2019 werd Youri overgeplaatst van het SBO naar het SO onderwijs. Na lang soebatten werd er gekozen voor de intieme SO School de Heldring in Amsterdam-Noord, aan de overkant van het Y tegenover het huis van zijn vader.
Die school is heel erg gemakkelijk te bereiken met de Connexion bus richting Zaanstad vanaf het Centraal Station.  Deze school heeft speciaaal op hem afgestemd onderwijs te bieden.  Maar ook diverse prachtige voorzieningen zoals een inpandig zwem-instructie bad, een grote gymzaal, een geweldige buitenspeelplaats en een team van toegewijde juffen en een enkele meester. Belangrijk is ook de door Cordaan geleverde NSO (Naschoolseopvang) voor drie dagen, wat ons als ouders enorm ontlast!

Voor uitvoerige informatie over Prader Willi en alles eromheen: zie  www.expertisecentrumPWS.nl
 

Over onze speciale ervaringen met de zorg

Dit verslag is gebaseerd op het dagboek dat ik, zijn vader, vanaf de geboorte heb bijgehouden.  
Youri voetbalt nu al behoorlijk behendig en schiet de bal heel hard weg, hoewel hij verder nog wel wankel is. Ook heeft hij een ware passie voor muziek ontwikkeld, met zijn gitaartje - een verjaardagskado met zijn tweede - en zijn xylofoontje en electronisch orgeltje.  Tegenwoordig gaat hij ook naar muziekles. Samen spelen we op ook de mondharmonica. Maar hij is helemaal in Spiderman en Megamindy en alle Avengers!